Über vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung. Wir vernetzen Forschung, Versorgung und Politik in Hessen – damit aus unerkannt sichtbar wird.
„Weil man gemeinsam mehr bewegen kann."
✦Unsere Vision
Seltene Erkrankungen brauchen ein starkes Netz. FUSE bringt Wissenschaft, Klinik und Engagement zusammen – für schnellere Diagnosen, bessere Therapien und ein Leben mit Perspektive.
Wir fördern wissenschaftliche Projekte, klinische Studien und Versorgungsforschung in Hessen – gezielt dort, wo der Bedarf am größten ist.
Wir machen Wissen über seltene und unerkannte Erkrankungen zugänglich: für Betroffene, Angehörige, Fachpersonen und Öffentlichkeit.
Wir bringen Forschung, Versorgung, Politik und Betroffene zusammen – damit aus Einzelstimmen ein gemeinsames Anliegen wird.
Was wir tun
Unsere Arbeit folgt einem klaren Auftrag: Bedingungen schaffen, unter denen seltene Erkrankungen erkannt, verstanden und besser behandelt werden können.
Förderung medizinischer Forschung zu seltenen Erkrankungen
Verbesserung von Diagnostik und Therapie
Aus-, Fort- und Weiterbildung von Fachkräften
Entwicklung und Umsetzung von Leitlinien
Öffentlichkeitsarbeit und Sichtbarkeit schaffen
Vernetzung von Betroffenen, Klinik und Forschung
Förderung von Versorgung in der Fläche Hessens
Unterstützung interdisziplinärer Kompetenzzentren
Warum es zählt
„Sieben Jahre bis zur Diagnose. Sieben Jahre Fragen, die niemand beantworten konnte. Das darf nicht normal bleiben."
Geschichten wie diese sind kein Einzelfall. Genau deshalb gibt es FUSE. Wir setzen uns dafür ein, dass Wartezeiten kürzer werden – und dass Betroffene nicht allein bleiben.
Vorstand & Kuratorium
Wissenschaft, Klinik und gelebte Erfahrung – unsere Gremien verbinden Perspektiven, die selten an einem Tisch sitzen.
Vorsitzende
Prof. Dr. Anna Hartmann
Humangenetik, Universitätsmedizin
→Stellv. Vorsitzender
Dr. Markus Lange
Neuropädiatrie
→Schatzmeisterin
Sophie Wendel
Gesundheitsökonomie
→Schriftführer
Dr. Jonas Becker
Innere Medizin
→Beratendes Gremium aus Wissenschaft, Klinik und Gesellschaft
Aktuelles
Ein Tag mit Expert:innen aus ganz Hessen – über schnellere Wege von Symptom zu Diagnose.
Mehr lesenFUSE unterstützt die Etablierung einer interdisziplinären Plattform für genomische Diagnostik.
Mehr lesenMit Plakaten, Stimmen und Geschichten machen wir das Unsichtbare sichtbar.
Mehr lesenJetzt spenden
Ihr Beitrag finanziert Forschung, Aufklärung und Vernetzung in Hessen – konkret, transparent und nachprüfbar.
Spendenkonto
Kontakt
Ob Forschungsidee, Förderanfrage, Pressekontakt oder einfach eine Frage – wir freuen uns, von Ihnen zu hören.
Telefon
+49 (0) 69 0000-000
kontakt@fuse-hessen.de
Adresse
Beispielstraße 1, 60311 Frankfurt am Main
Vereinsregister
AG Frankfurt VR 00000
